Disparaître les données fédérales: implications pour lutter contre les disparités en matière de santé

Introduction

Les données sont une pierre angulaire pour les efforts visant à améliorer la santé et les soins de santé, notamment la lutte contre les disparités. Les données fédérales peuvent agir comme une «infrastructure essentielle», les décideurs politiques et les institutions s’appuyant sur les données démographiques, géographiques et de santé, entre autres, pour prendre des décisions importantes concernant l’allocation des ressources. Les données sont importantes pour identifier l’état de santé et les besoins, y compris les disparités; diriger les efforts et les ressources pour répondre aux besoins et aux disparités tels qu’ils sont identifiés; évaluer les impacts des changements de politique; et établir la responsabilité. Sans données adéquates, les besoins en santé et les disparités peuvent rester invisibles et non traités. De plus, le manque de données fiables et transparentes peut éroder la confiance du public dans les institutions gouvernementales, avoir un impact négatif sur la volonté de participer aux futurs efforts fédéraux de collecte de données et rendre la mise en œuvre des politiques difficiles.

L’administration Trump a pris des mesures pour éliminer les initiatives liées aux actions et a supprimé les données fédérales des sites en ligne, en supprimant les variables sociodémographiques des ensembles de données et a retardé la publication de certaines données. Cette politique de politique examine les changements récents de disponibilité et de réduction des données fédérales sur la base d’un examen des ensembles de données fédéraux accessibles au public couramment utilisés pour mesurer la santé et les soins de santé en août 2025. base continue. Pour l’avenir, il y aura probablement des baisses continues de la disponibilité et de la rapidité des données fédérales. Bien que la plupart des changements aient affecté les données raciales ou ethniques ou SOGI à ce jour, d’autres domaines pourraient être affectés à l’avenir.

La diminution de la disponibilité des données fédérales peut entraver les efforts visant à identifier et à répondre aux besoins et aux disparités de santé, aux changements de tendance dans la santé et les soins de santé entre les différents groupes au fil du temps, et avoir un impact sur la façon dont les ressources sont allouées, ce qui pourrait entraîner une baisse globale de la santé et de la productivité du pays.

Actions fédérales récentes sur la disponibilité et la recherche des données

L’administration Biden a pris plusieurs mesures Pour augmenter la disponibilité des données fédérales désagrégées pour faire progresser les capitaux propres en santé. Par exemple, en mars 2024, l’Office of Management and Budget (OMB) a annoncé des révisions aux normes de maintenance, de collecte et de présentation des données fédérales sur la race et l’ethnicité, qui s’appliquent à la collecte et à la rapports fédéraux. Ces révisions ont été les premières émises depuis 1997. L’OMB a indiqué qu’elles étaient destinées à entraîner des données de race et d’ethnicité plus précises et utiles à travers le gouvernement fédéral et à mieux représenter la diversité croissante de la population américaine. L’administration a également publié plusieurs décrets et plans d’action en actions visant à «faire progresser les capitaux propres et la justice raciale» qui comprenaient «la responsabilité de l’équité pour la collecte et les rapports de données» par les agences fédérales. L’administration Biden a également priorisé les capitaux propres et une collecte améliorée de données pour les personnes lesbiennes, gays, bisexuelles, transgenres, queer et intersexes (LGBTQ) grâce à ses décrets.

En revanche, l’administration Trump a pris des mesures pour éliminer les initiatives liées aux actions, notamment l’élimination des politiques, des initiatives et des recherches axées sur des populations spécifiques, y compris les personnes de couleur et les personnes transgenres ou non conformes au genre. Le premier jour de son deuxième mandat, le président Trump a signé le décret exécutif 14148 qui a révoqué 78 décrets et mémoranda émis par l’administration Biden, beaucoup concernaient la diversité, l’équité et l’inclusion (DEI) et les actions et la collecte de données LGBTQ. De plus, le décret exécutif 14168 a eu un impact sur la collecte de données, la présentation des données et la distribution liés aux personnes transgenres car il dirige la «suppression de toutes les déclarations, politiques, réglementations, formulaires, communications ou autres messages internes et externes qui favorisent ou inculquent autrement les offres de genre et d’autres messages.» Le président Trump a également publié le décret exécutif 14151 et les directives qui obligent les agences fédérales à résilier tous les bureaux et postes liés à la DEI; Plans d’action en actions, actions, initiatives ou programmes; subventions ou contrats liés aux actions; et les exigences de performance DEI pour les employés, les entrepreneurs ou les bénéficiaires. Pour effectuer les décrets exécutifs, les agences et départements du Bureau de la gestion du personnel (OPM) pour éliminer tous les médias à l’extérieur «inculquer ou promouvoir» «l’idéologie de genre», ainsi que de supprimer tous les sites Web et le contenu liés au public, bien qu’en raison de l’ordre des tribunaux, au moins une partie de cela semble avoir été restauré.

L’administration Trump a également restructuré et rendu majeur réductions dans le personnel qui peut limiter les ressources disponibles pour soutenir la collecte et les rapports de données. Le 27 mars 2025, l’administration Trump a annoncé une restructuration du ministère américain de la Santé et des Services sociaux (HHS) qui a conduit à une grande «réduction de la force» parmi le personnel fédéral, y compris les réductions des programmes et du personnel travaillant sur la collecte, la recherche et l’application.

L’administration Trump a également effectué des réductions de financement importantes pour la recherche sur les disparités en matière de santé, le cancer et le changement climatique, entre autres, ce qui peut réduire les données disponibles pour comprendre la santé et les moteurs de la maladie ainsi que des interventions efficaces. En février 2025, l’administration a annoncé des milliards de dollars de réductions de financement pour la recherche médicale dans les hôpitaux et les universités. L’administration a également annoncé que l’annulation des subventions de la National Institute of Health (NIH) pour la recherche sur les disparités en matière de santé, dans le cadre de grandes réductions de subventions du NIH, totalisant plus de 1 milliard de dollars en juillet 2025. En outre, le financement et les réductions du personnel au National Cancer Institute (NCI) pourraient avoir un impact sur la recherche sur le cancer. L’administration a également annulé plus de 100 projets de recherche liés au changement climatique à la National Science Foundation (NSF). De plus, dans leur demande de budget au Congrès, l’administration a demandé des réductions supplémentaires au NIH.

Changements récents dans la disponibilité des données fédérales

Pendant les premiers jours de la deuxième administration Trump, les agences fédérales ont supprimé milliers Des ensembles de données accessibles au public et / ou des pages Web de santé publique, bien qu’ils aient été largement retournés à la suite de défis juridiques. Ces déménagements comprenaient des données du US Census Bureau, de l’Agence de protection de l’environnement (EPA) et des Centers for Disease Control and Prevention (CDC), entre autres. Après des défis juridiques, une grande partie des données ont depuis été restaurées; Cependant, certaines modifications ont été apportées aux variables et aux informations, en particulier les données sur l’identité de genre et, dans certains cas, l’orientation sexuelle. De nombreux sites Web fédéraux incluent des messages indiquant que les données sont mises à jour pour se conformer aux priorités de l’administration Trump et également pour se conformer aux défis juridiques en cours (case 1).

L’examen KFF des principaux ensembles de données fédéraux de la santé en août 2025 montre que certaines variables sociodémographiques ont été supprimées de certains ensembles de données ou rapports, y compris les données raciales et ethniques et d’identité de genre. Quelques exemples de déménagements ou de modifications des données raciales et ethniques comprennent:

• Des données raciales et ethniques détaillées ont éclaté par d’autres facteurs tels que l’âge et / ou le sexe d’un individu collecté par le système de requête de données (DQS) du Centre national du CDC (NCHS) ont été supprimés pour un certain nombre d’indicateurs de santé, y compris mais sans s’y limiter, les taux de mortalité infantile, néonatal et post-néonatal; consommation de substances récente chez les jeunes; et les taux de mortalité cardiaque.
• Les données raciales et ethniques ont également été omises du rapport annuel de 2024 pour le National Survey on Drug Use and Health (NSDUH), bien qu’ils aient été inclus dans les rapports annuels antérieurs ainsi que le fait d’être axé sur les rapports de compagnie antérieurs.
• Le module de diversité contenant des données fédérales sur la main-d’œuvre écartée par la race et l’ethnicité a été supprimé de la version la plus récente du rapport trimestriel de la main-d’œuvre de l’OPM. De plus, l’OPM n’a pas mis à jour ses données trimestrielles sur la main-d’œuvre depuis septembre 2024.

Des exemples de modifications ou de déménagements de données SOGI comprennent:

• Plusieurs ensembles de données fédéraux tels que les données de mortalité par les maladies cardiaques du CDC et le système de surveillance du facteur de risque comportemental (BRFSS), entre autres, ont été brièvement enlevés puis republiés après le renommer de la variable de «genre» au «sexe».
• Des questions liées à l’identité de genre et de genre ont également été supprimées des données récentes du BRFSS, y compris des questions sur les relations sexuelles des répondants à la naissance et s’ils s’identifient comme transgenres.
• L’administration Trump a cessé de collecter des données sur l’identité de genre par le biais de l’enquête sur les bénéficiaires actuels de Medicare, qui avait commencé à collecter ces données en 2023.
• Le système de données uniformes (UDS) de la Health Resources and Services Administration (HRSA) a également supprimé les éléments de données liés au retour de SOGI à 2016 lorsque les UDS ont commencé à inclure les questions de SOGI. UDS est utilisé pour signaler les données du programme pour les centres de santé communautaires financés par HRSA qui sont plus susceptibles de servir les patients des communautés historiquement marginalisées et défavorisées.

La disponibilité des données fédérales pour mesurer la santé et les soins de santé peut devenir plus limitée à l’avenir en raison du personnel et d’autres changements. Par exemple, l’avenir de l’ensemble de données du système de surveillance des risques de grossesse, considéré comme une «étalon-or» pour comprendre la santé maternelle et infantile et les disparités connexes, est incertaine étant donné que les réductions du personnel du HHS ont eu un impact sur l’ensemble de l’équipe qui le supervise. De plus, le président Trump a récemment licencié le commissaire du Bureau américain des statistiques du travail (BLS). Plusieurs économistes ont remis en question l’objectivité des futures données BLS après la nomination d’un nouveau commissaire à partir d’un groupe de réflexion conservateur. En septembre 2025, le Département de l’agriculture a annoncé qu’elle annulera les futures enquêtes mesurant l’insécurité alimentaire dans les ménages américains, qui a été mesuré depuis les années 1980. De plus, le président Trump a récemment suggéré de exclure les immigrants sans papiers du recensement de 2030, ce qui serait sans aucun doute contesté comme inconstitutionnel et entre en conflit avec des normes de longue date pour mener des comptes de population en utilisant le recensement datant de 1790. Une copie informationnelle de l’enquête sur la communauté américaine 2025 publiée par la collection de données du recensement américain ne reflète pas la plus récente collection de mises à jour de l’OMBe à la collection de données racales et étanes. Il comprend toujours des questions distinctes pour déterminer l’origine hispanique et la race par opposition à une seule question combinée et n’inclut pas non plus de catégorie du Moyen-Orient ou d’Afrique du Nord (MENA). Étant donné les actions de l’administration Trump sur la recherche SOGI jusqu’à présent, il peut également y avoir des réductions de la disponibilité des données SOGI à l’avenir.