Défis et solutions face à une maladie de longue durée à la maison

Quiconque vit avec une maladie de longue durée ou connaît un membre de sa famille proche qui vit avec une maladie sait que cela peut être difficile. Outre la maladie elle-même, toute une série de difficultés peuvent survenir lorsque l’on vit avec une maladie. Certains défis doivent être surmontés chaque jour et peuvent être particulièrement épuisants. Même si les maladies de longue durée peuvent souvent entraîner des séjours prolongés à l’hôpital, la réalité pour la plupart des gens est qu’ils passent la plupart de leur temps à la maison.

Lorsque l’on vit avec une maladie de longue durée à la maison, même si des défis se présentent, il existe également des solutions à ces défis. De nombreuses solutions ne nécessitent que de petits changements, en recherchant des moyens d’augmenter le confort ou d’améliorer la mobilité de la personne malade, en trouvant des moyens d’apporter un plus grand soulagement émotionnel ou de maintenir sa motivation, et même en réduisant le fardeau financier lié à une maladie de longue durée. Examinons de plus près certains défis et solutions communs aux soignants et aux personnes atteintes d’une maladie chronique.

Rester à l’aise et augmenter la mobilité

Pour de nombreuses personnes vivant avec une maladie chronique, le simple fait de se sentir à l’aise peut s’avérer difficile. De nombreuses maladies chroniques provoquent de la fatigue, une faiblesse musculaire et des douleurs. Tout cela rend difficile de se sentir à l’aise, même dans les meilleures circonstances. La réalité pour de nombreuses personnes souffrant d’une maladie de longue durée est que les meubles normaux sont tout simplement impropres à leur usage ou à l’aide de leurs soignants.

Bien qu’il puisse être difficile d’éliminer les symptômes de douleur et de faiblesse, il est beaucoup plus facile d’acquérir des meubles conçus pour les personnes en situation de faiblesse. En recherchant des fauteuils spécialisés ou des lits d’hôpital fiables à vendre, le confort des personnes vivant avec une maladie de longue durée peut être légèrement amélioré. De nombreux lits et chaises conçus pour les personnes souffrant de maladies chroniques tiennent compte de leur manque de mobilité et intègrent donc des fonctionnalités qui peuvent les aider à s’asseoir ou à se lever. Cela peut être particulièrement bienvenu lorsqu’il s’agit de prendre soin d’une personne atteinte d’une maladie chronique, car cela allège une partie du fardeau du soignant.

Le niveau d’investissement dans ce type de solution doit correspondre aux exigences. S’il y a un léger inconfort en position assise pendant de longues périodes, une chaise rembourrée spécialisée ou un lit avec dossier surélevé pourrait suffire. Pour les besoins plus extrêmes, il existe des équipements qui peuvent aider à soulever et à faire pivoter les patients en décubitus dorsal et permettre aux soignants de les aider avec un minimum d’effort physique de leur part.

Transformer l’environnement dans lequel une personne atteinte de maladie chronique passe la plupart de son temps en un environnement conçu pour l’aider non seulement allégera le fardeau physique, mais cela l’aidera probablement également à lutter contre la guerre mentale.

La lutte émotionnelle et mentale

Pour la plupart des gens, vivre avec une maladie chronique ou de longue durée peut être éprouvant sur le plan émotionnel et psychologique. Faire face à la perte d’autonomie, à la frustration face à leur situation, ainsi qu’aux sentiments de dépression et d’anxiété, font tous partie de la réalité de vivre avec une maladie de longue durée. Pour les soignants et les membres de la famille des malades chroniques, les sentiments de culpabilité et d’impuissance sont également courants, ainsi que le risque d’épuisement professionnel s’ils doivent sacrifier leurs propres désirs pour aider leur proche.

Trouver des solutions à la guerre mentale n’est souvent pas aussi simple ou pratique que d’acheter de nouveaux meubles, mais c’est tout aussi important, sinon plus, que d’atteindre un certain niveau de confort physique. Il existe un certain nombre de mesures qui peuvent être prises pour aider les personnes atteintes de maladies chroniques et leurs soignants à gagner la bataille mentale, notamment, mais sans s’y limiter :

• Communiquer librement les uns avec les autres sur leurs besoins et leurs sentiments. Pouvoir avoir un dialogue ouvert peut aider les soignants et les personnes atteintes de maladies chroniques à se sentir plus proches et à mieux se comprendre.
• S’engager dans une thérapie ou des conseils professionnels. Même s’il s’agit simplement de parler de vos sentiments, il peut être extrêmement bénéfique d’en parler à un professionnel.
• Rejoindre des groupes de soutien communautaire. Faire partie d’une communauté de personnes ayant des expériences similaires vous aide à sentir que vous ne vivez pas cette situation seul.
• Choisir des passe-temps. Même si cela peut sembler cavalier, s’assurer que les deux personnes atteintes de maladies chroniques continuent de faire des choses sans autre raison que le plaisir est un élément important pour les aider à vivre avec leur maladie.

N’oubliez pas que chacun gère les choses différemment. La clé est de trouver ce qui allégera votre charge mentale. Si la thérapie ne fonctionne pas, peut-être que des passe-temps comme la lecture ou la peinture pourraient s’avérer thérapeutiques.

L’éléphant dans la pièce, coût

Ce n’est peut-être pas agréable d’en discuter, mais la dure réalité est que, dans de nombreux cas, vivre avec une maladie chronique peut coûter cher. Non seulement il y a des coûts, parfois exorbitants, associés aux médicaments, à l’équipement et aux modifications potentiellement nécessaires à la maison, mais il faut aussi considérer que les flux de revenus sont susceptibles de diminuer ou de s’arrêter. Pour de nombreuses familles, cela signifie qu’elles doivent faire des sacrifices et tenter de se frayer un chemin dans des systèmes financiers complexes.

Il n’existe pas de solution miracle pour atténuer la réalité financière de vivre avec une maladie de longue durée. Certaines familles auront tout simplement moins d’options que d’autres, mais il y a certaines choses que tout le monde peut faire pour les aider, comme :

• Contacter les travailleurs sociaux. Il est indispensable de contacter une personne spécialisée pour trouver de l’aide et aider les personnes dans votre situation. Ils connaîtront les tenants et les aboutissants des différents programmes et subventions qui pourraient vous aider.
• Inscription aux avantages. De nombreuses régions et régions disposent d’un certain niveau d’aide gouvernementale pour les personnes atteintes de maladies chroniques qui se trouvent dans une situation financière difficile. Ce n’est peut-être pas idéal, mais c’est le moment de demander de l’aide.
• Budget et plan. Dans la mesure du possible, planifiez l’avenir et établissez un budget en conséquence.
• Profitez des options de vente et d’occasion. Ce n’est peut-être pas idéal, mais garder un œil sur les options rénovées et d’occasion pour les besoins tertiaires comme les meubles pourrait permettre d’économiser beaucoup d’argent.

La réalité financière peut souvent être sombre, mais prendre certaines mesures pour se sentir au moins partiellement en contrôle est susceptible d’atténuer dans une certaine mesure le stress financier.

Ne laissez pas la routine quotidienne vous envahir

Pour de nombreuses personnes vivant avec des maladies chroniques ou de longue durée, la routine quotidienne peut être compliquée et fatiguante. Il y a des rendez-vous médicaux à respecter et des régimes médicamenteux compliqués, sans compter que les activités normales comme le maintien de l’hygiène personnelle, le nettoyage de la maison et la préparation des repas peuvent toutes être des activités difficiles, voire impossibles. La routine quotidienne peut être incroyablement difficile pour de nombreuses personnes souffrant de maladies chroniques.

La situation de chacun est différente, mais certaines solutions pour faciliter la routine quotidienne incluent des éléments tels que :

• Utiliser la technologie. Si possible, investir dans des technologies et des applications intelligentes peut aider à organiser la journée. Des rappels de médicaments et d’hygiène peuvent aider à garder les choses sur la bonne voie.
• Planifiez-le. Si vous planifiez toute la routine quotidienne, vous réduirez le risque que quelque chose d’important soit laissé de côté.
• Utilisez l’automatisation. Se faire livrer des courses ou planifier le renouvellement de ses ordonnances peut être un énorme gain de temps pour les malades chroniques et leurs soignants.
• Préparez-vous à l’avance. Préparer les repas, les médicaments et les rendez-vous à l’avance est une méthode intelligente pour gagner du temps. Cela signifie cuisiner des lots de choses et préparer à l’avance les médicaments de la semaine.

Même si les situations spécifiques varient, la préparation et la planification seront probablement utiles à tout le monde, ne serait-ce que pour comprendre mentalement à quoi ressemblera probablement chaque journée.

Rester connecté et social

Pour de nombreuses personnes vivant avec une maladie chronique ou de longue durée, les sentiments d’isolement et de déconnexion peuvent être courants. Ils doivent abandonner leurs vies antérieures et tous les liens et la socialisation qui les accompagnaient. Ils peuvent être limités par leur condition et ont souvent l’impression que le monde évolue sans eux, les laissant oubliés et seuls.

Combattre ces sentiments est un élément clé de la guerre mentale contre les maladies chroniques. Heureusement, il existe de nombreuses façons simples d’aider les gens à se sentir connectés aux autres. Cela comprend, sans toutefois s’y limiter, les éléments suivants :

• Rester en contact. Garder le contact et encourager la famille et les amis à leur rendre visite périodiquement peut grandement améliorer leur humeur.
• Faites appel à des bénévoles. De nombreuses régions disposent de programmes de volontariat spécialement conçus pour aider les gens à se sentir connectés, même s’ils ne peuvent pas quitter leur domicile.
• Rejoignez les communautés numériques. L’ère numérique moderne regorge de communautés numériques auxquelles les gens peuvent rejoindre. À peu près tout intérêt ou passe-temps sous le soleil est associé à une communauté numérique. S’engager avec ces communautés est un excellent moyen de se faire de nouveaux amis et de rester social.

Même si leur ancienne vie sociale appartient au passé, les personnes atteintes de maladies chroniques peuvent trouver des moyens de se connecter avec les autres et de construire une nouvelle vie sociale.

Garder l’espoir vivant est important

L’une des choses les plus difficiles à faire pour de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques et de longue durée est de garder espoir en l’avenir. Il peut être dévastateur de recevoir un diagnostic de quelque chose qui modifie radicalement ce que vous aviez prévu pour votre avenir et ce que vous espériez dans votre vie. Mais perdre espoir en l’avenir est un coup dur dans la guerre mentale.

Même si les perspectives générales ne semblent pas idéales, se consoler grâce à de petites victoires est souvent la meilleure solution pour garder espoir. Toute raison de célébrer est bonne.

Ajoutez à cela la fixation d’objectifs réalistes. Planifier un marathon à pied immédiatement n’est pas réaliste, mais arriver au bout du jardin et revenir pourrait être à votre portée. Même un petit objectif ou une réalisation comme l’apprentissage d’une compétence en ligne pourrait suffire à donner à quelqu’un un nouveau sens.

De nombreuses personnes peuvent trouver du réconfort dans des choses comme la méditation, la foi ou la philosophie, et il existe d’énormes bibliothèques en ligne relatives à toutes ces disciplines. Partager vos expériences avec les autres et les aider à accepter leurs propres maladies peut également leur donner un sens et leur apporter de l’espoir.

Cela peut sembler impossible, mais garder un état d’esprit positif et avoir un peu d’espoir pour l’avenir peut être extrêmement important pour le bien-être d’une personne.

Pensées finales

Vivre avec une maladie chronique ou à long terme est l’une des choses les plus difficiles que de nombreuses personnes puissent vivre. Cela demande beaucoup de force, tant de la part des malades chroniques que de leurs amis et de leur famille.

Nous n’avons évoqué que quelques-uns des défis que les malades chroniques sont susceptibles de rencontrer au quotidien. Chacun vivra une expérience différente et sera confronté à des défis différents, mais chaque défi auquel il sera confronté aura des solutions.

Gardez espoir et vivez de la meilleure façon possible, quoi que cela signifie pour vous et comme vous le pouvez.