Comment se fixer un objectif de remise en forme lorsque vous souffrez de sclérose en plaques

Un objectif de remise en forme – qu’il s’agisse de marcher ou de faire du jogging sur un 5 km local, de s’entraîner pour une balade à vélo caritative ou simplement de marcher plus loin sans avoir besoin de repos – peut donner un sentiment de but et de progrès. Si vous vivez avec la sclérose en plaques (SEP), vous pensez peut-être que de telles réalisations sont hors de portée. Des symptômes tels que la fatigue, la faiblesse et des problèmes tels que la sensibilité à la chaleur peuvent rendre difficile la prévision de ce que vous ressentirez d’un jour à l’autre.
La bonne nouvelle est que le fait d’être atteint de SEP ne signifie pas qu’un plan d’entraînement ou un objectif de mise en forme n’est pas envisageable, mais le chemin pour les atteindre peut être un peu différent de celui d’une personne qui n’a pas de SEP. Plus important encore, les experts affirment que ces efforts pourraient être récompensés par une amélioration de la mobilité, de l’humeur et de la qualité de vie.
Si rester en forme est quelque chose qui est important pour vous, découvrez ce que disent les experts sur la façon de fixer un objectif de remise en forme qui vous semble significatif, réaliste et réalisable, ainsi que sur la façon de surmonter les défis que la SP peut entraîner.
Comment l’exercice peut aider avec la SEP
S’entraîner et atteindre un objectif de mise en forme ne fera pas que renforcer votre confiance ; il est probable que cela améliorera également votre santé globale.
«L’exercice présente de nombreux avantages, notamment l’amélioration de la forme cardiovasculaire et respiratoire, de la force et de l’équilibre», déclare Christopher Lock, MD, professeur agrégé de clinique et neurologue spécialisé dans la SEP à Stanford Medicine en Californie.
“Cela peut également avoir des avantages neurologiques : nous savons que l’exercice peut augmenter la production de molécules qui favorisent la santé nerveuse et la plasticité cérébrale.”
Les données suggèrent que les personnes atteintes de SEP qui font régulièrement de l’exercice constatent une réduction de la fatigue et des symptômes de dépression et sont mieux à même de maintenir leur mobilité.
1. Évaluez votre condition physique et votre niveau d’activité actuels
Pour arriver là où vous voulez aller, il est utile de savoir d’où vous partez.
Un physiothérapeute spécialisé dans la SEP peut vous aider à évaluer en toute sécurité vos forces et vos faiblesses et vous recommander des exercices adaptés à vos capacités qui peuvent vous aider à atteindre votre objectif, explique Erin Kienlen, infirmière autorisée, navigatrice de patients SEP au centre médical de l’université Banner à Phoenix, en Arizona.
“Par exemple, si l’équilibre est un problème, vous pouvez commencer par des exercices debout ou une thérapie aquatique, qui réduisent le stress sur vos articulations et vous aident à développer votre endurance”, dit-elle.
Vous trouverez peut-être utile de fixer des objectifs intermédiaires qui serviront de tremplin vers un objectif plus vaste.
“N’oubliez pas que vous n’avez pas besoin de commencer en pensant que vous avoir courir un marathon. Il est essentiel de simplement sortir et de faire ce que vous êtes capable de faire », déclare Kienlen.
2. Renseignez-vous auprès de votre équipe de soins
Avant de vous lancer dans une nouvelle routine, c’est une bonne idée d’en discuter avec votre neurologue ou votre équipe soignante en SEP, explique Lock.
De manière générale, Lock dit qu’il « encouragerait certainement les personnes atteintes de SEP à faire de l’exercice et à se fixer un objectif de remise en forme ».
“Il n’y a pas de restrictions spécifiques ni d’effets nocifs de l’exercice pour les personnes atteintes de SEP, et l’exercice ne provoquera pas de poussée ou de progression”, dit-il.
Si vous êtes débutant dans l’activité que vous souhaitez essayer, consultez votre médecin traitant ou le spécialiste approprié de votre équipe de soins pour vous assurer qu’il n’y a pas d’autres contre-indications médicales, telles que des problèmes cardiaques, qui pourraient affecter ce que vous pouvez faire en toute sécurité, explique Jai S. Perumal, MD, professeur adjoint de neurologie et professeur au Weill Cornell Multiple Sclerosis Center à New York.
3. Fixez-vous un objectif personnellement significatif
Un objectif de remise en forme est l’une de ces décisions pour lesquelles il est acceptable de faire en sorte que tout tourne autour de vous : votre objectif de mise en forme n’a pas besoin de ressembler à celui de quelqu’un d’autre.
Les chercheurs comportementaux notent que les gens sont plus susceptibles de s’en tenir à des objectifs personnellement significatifs et choisis par eux-mêmes. Par exemple, peut-être avez-vous un ami proche ou un membre de votre famille atteint d’un cancer du sein et souhaitez-vous participer à une prochaine marche caritative. Ou peut-être y a-t-il une activité que vous aimez particulièrement et que vous aimeriez pouvoir pratiquer plus souvent ou plus facilement.
Voici quelques exemples d’objectifs de remise en forme possibles :
- Obtenez 30 minutes de mouvement la plupart du temps.
- Préparez-vous à faire des longueurs dans votre piscine communautaire.
- Participez à une balade à vélo caritative locale.
- Pouvoir à nouveau faire de la randonnée ou du golf entre amis.
Le plus important est de continuer à avancer et de ne pas se laisser submerger par la phase de planification.
“L’exercice est bénéfique pour la SEP, quelle que soit la forme qu’il prend”, explique Kienlen. Vous pouvez toujours affiner votre objectif – ou le modifier complètement – au fur et à mesure.
4. Révisez ou affinez votre objectif si nécessaire
Un programme d’exercices bien conçu doit tenir compte de votre âge, de votre condition physique et de toute limitation causée par la SEP ; ce n’est pas une solution universelle. Une fois que vous avez fixé un objectif initial, vous pouvez le réviser ou le diviser en étapes plus petites et plus réalisables.
Les mantras d’exercices à l’ancienne comme « Pas de douleur, pas de gain » ne sont pas une bonne idée. Adoptez plutôt une approche « écoutez votre corps ».
« Les personnes atteintes de SP devraient être aussi actives que possible et progresser à un rythme qu’elles sont capables de gérer », explique le Dr Perumal.
Cela ne signifie pas que vous ne devriez jamais avoir pour objectif de marcher ou de faire du jogging sur 5 km. Mais plutôt que de fixer un délai trop agressif pour y parvenir, il est plus sûr de commencer petit, comme faire le tour du pâté de maisons cinq fois par semaine, et d’augmenter progressivement jusqu’à ce que vous soyez à l’aise, explique Kienlen.
5. Vérifiez si vous disposez du matériel et des installations dont vous avez besoin
Faites un rapide rappel à la réalité : votre objectif correspond-il à vos ressources ? Si vous souhaitez faire des longueurs mais qu’il n’y a pas de piscine accessible à proximité, commencez peut-être par des exercices sur chaise ou un programme de marche. Si la chaleur pose problème, avez-vous accès à une installation climatisée ou pouvez-vous vous entraîner tôt le matin, quand il fait généralement plus frais ?
Vous pouvez souvent trouver des solutions de contournement créatives :
- Essayez avant d’acheter. Certains centres communautaires louent ou prêtent du matériel adapté comme des vélos couchés ou des bâtons de marche.
- Rejoignez un groupe. De nombreuses villes proposent des programmes de remise en forme accessibles, allant des clubs de marche dans les centres commerciaux aux cours de tai-chi dans les parcs locaux.
- Passez au virtuel. Des vidéos d’exercices en ligne conçues pour les personnes atteintes de SEP peuvent vous aider à bouger à la maison et à rester motivé.
- Planifiez la sécurité. Si vous ne vous sentez pas à l’aise de faire de l’exercice seul, demandez à un ami de vous rejoindre ou recherchez des partenaires de fitness communautaires.
6. Anticiper les obstacles et les moyens de les surmonter
La vie avec la SEP peut être imprévisible, alors attendez-vous à des obstacles en cours de route. Les obstacles les plus courants ont presque toujours des solutions de contournement.
Fatigue Le symptôme n°1 signalé de la SEP est la fatigue, explique Kienlen. “Cela peut sembler contre-intuitif, mais commencer un programme d’exercices peut en réalité aider à réduire la fatigue.”
Mais ce n’est pas vrai pour tout le monde. Parfois, les personnes atteintes de SEP peuvent se sentir fatiguées pendant un jour ou deux après un exercice ou un effort plus vigoureux, explique Lock.
“Ce n’est pas nocif et c’est un effet temporaire, mais il est probablement bon de trouver un niveau d’exercice confortable et de l’augmenter progressivement si possible”, dit-il.
Douleur ou inconfort Si l’exercice terrestre vous fait mal, essayez la thérapie aquatique. « L’eau soutient votre corps et soulage la pression sur vos articulations », explique Kienlen.
Et si l’exercice aquatique n’est pas une option, recherchez d’autres solutions. Peut-être que faire une variété d’activités au lieu d’une seule exercerait moins de stress sur des parties spécifiques du corps tout en favorisant la forme physique.
Si vos propres efforts pour résoudre la douleur et l’inconfort pendant l’exercice ne vous aident pas, consultez un expert tel qu’un physiothérapeute. Peut-être avez-vous besoin de renforcer certains muscles ou d’essayer une technique différente pour accomplir ce que vous voulez faire.
Sensibilité à la chaleur Une augmentation de la température corporelle centrale peut aggraver temporairement les symptômes de la SEP, une réaction connue sous le nom de phénomène d’Uhthoff.
“De nombreuses personnes atteintes de SEP sont sensibles à la chaleur, donc rester au frais peut aider. Il existe des gilets rafraîchissants et d’autres types de vêtements disponibles, ainsi que des boissons fraîches, de l’hydratation, des endroits ombragés et un chapeau peuvent aider. Faire de l’exercice dans une pièce fraîche ou à l’extérieur à des moments plus frais de la journée peut également aider”, explique Lock.
Manque de soutien Idéalement, vos amis et votre famille vous soutiendront dans vos efforts pour rester en bonne santé et être physiquement actif. Mais s’ils ne le font pas ou s’ils ne veulent pas vous rejoindre dans votre activité, tournez-vous vers votre communauté.
«Essayez des groupes locaux qui marchent dans le centre commercial, font du vélo ou font du tai-chi dans le parc», explique Kienlen. Faire de l’exercice avec les autres peut être plus agréable et vous aider à rester responsable. Et vous vous sentirez soutenu par vos nouveaux amis qui ont les mêmes objectifs.
Rechutes ou mauvais joursIl est normal de se sentir découragé si les symptômes éclatent, mais n’abandonnez pas, explique Kienlen. “Le mouvement, quelle que soit son intensité ou sa durée, est bénéfique.”
Lors d’une rechute, le repos et la récupération passent avant tout, mais une fois que vous vous sentez mieux, un physiothérapeute peut vous aider à redémarrer en toute sécurité.
7. Si des problèmes surviennent, consultez votre médecin
Si, à un moment quelconque de votre entraînement, vous faites une rechute de SEP ou si vous présentez de nouveaux symptômes comme une faiblesse, une spasticité ou des changements de vision, vous devez consulter votre médecin dès que possible.
“Nous conseillons toujours aux patients de nous contacter s’ils présentent des symptômes nouveaux ou en progression, comme une nouvelle faiblesse, pour évaluer s’il pourrait s’agir d’une rechute et s’ils bénéficieraient d’une cure de stéroïdes ou d’un traitement qui gérerait leurs symptômes spécifiques”, explique Lock.
Si la douleur, la fatigue ou les problèmes de mobilité vous empêchent de progresser vers votre objectif, discutez avec votre médecin des solutions potentielles. Des ajustements de médicaments, des appareils d’assistance ou une référence à un physiothérapeute ou à un ergothérapeute peuvent rendre les mouvements plus faciles et plus sûrs.
Travailler avec des professionnels familiers avec la SP peut également vous aider à affiner votre plan au fur et à mesure. Et n’oubliez pas que l’exercice ne remplace pas un traitement médical, mais il peut constituer un élément important de votre plan global de gestion de la SEP.
Les plats à emporter
- Si vous souffrez de sclérose en plaques (SEP), un objectif de remise en forme peut renforcer votre motivation, votre confiance et votre santé globale, mais il est important d’adapter votre plan à vos capacités et symptômes actuels.
- L’exercice régulier peut améliorer la force, l’équilibre et les niveaux d’énergie, et peut même favoriser la santé des nerfs et du cerveau, bien que des recherches soient toujours en cours pour déterminer si cela modifie l’évolution de la SEP.
- Renseignez-vous auprès de votre équipe soignante avant de commencer une nouvelle activité et envisagez de travailler avec un physiothérapeute ou un entraîneur qui comprend la SEP pour garantir que votre programme est sûr et efficace.
- La fatigue, la sensibilité à la chaleur et les problèmes de mobilité peuvent rendre les progrès imprévisibles, mais avec de la flexibilité, du rythme et du soutien, la plupart des personnes atteintes de SEP peuvent poursuivre et atteindre en toute sécurité des objectifs de remise en forme significatifs.

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