Comment les familles californiennes se préparent déjà à des coupes de Medicaid imminentes

Depuis que Elijah Maldonado est née à seulement 29 semaines, il a besoin de traitements spécialisés que sa famille ne pouvait se permettre qu’avec des soins de santé financés par l’État.

Diagnostiqué avec une paralysie cérébrale en enfant, il a passé ses trois premiers mois dans un hôpital public où la famille vit dans le comté d’Orange.

Aujourd’hui âgé de 7 ans, Elijah reçoit des thérapies physiques et orthophonées parmi une multitude d’autres services payés par Medicaid. Il s’appuie sur un fauteuil roulant financé par le gouvernement. Un assistant payé avec les dollars des contribuables s’assure qu’il est en sécurité en trajet en bus vers et depuis l’école.

Chaque mois, il reçoit un chèque d’invalidité de 957 $ qui aide à couvrir ses frais de subsistance et sa famille.

Apprenant toujours à parler seul, il utilise une application de discours de Proloquo sur un iPad fourni par son école pour dire à sa famille quand il a faim, doit utiliser les toilettes ou veut jouer avec ses jouets préférés.

«C’est sa voix – sa bouée de sauvetage», dit sa tante et gardien primaire Cassandra Gonzalez à propos de l’application. Sa compensation pour ses soins à domicile vient également des dollars des contribuables.

Maintenant que la bouée de sauvetage – et une grande partie de l’assistance gouvernementale reçoivent qu’Elijah reçoit – risque de disparaître.

With hundreds of billions of dollars worth of cuts to Medicaid and food aid kicking in this fall thanks to the passage of the Republican-backed “One Big Beautiful Bill Act” — on top of earlier cuts imposed by Elon Musk’s Department of Government Efficiency — a host of federally funded healthcare and nutrition programs that serve low-income Americans will be scaled back, revamped with expanded work requirements and other restrictions or canceled altogether if individual states Impossible de trouver des sources de financement alternatives.

Le budget réduit les dépenses fédérales pour Medicaid seuls d’environ 1 billion de dollars au cours des 10 prochaines années à l’échelle nationale, les réductions initiales prenant effet dans les prochaines semaines.

Le gouverneur Gavin Newsom a répondu en accusant l’administration Trump de «déchirer les soins des patients cancéreux, des repas des enfants et de l’argent des familles de travailleurs – juste pour donner des allégements fiscaux aux ultra-riches».

Les responsables de la santé publique ont qualifié les coupes dévastatrices pour un comté où près de 40% de la population est inscrite à Medi-Cal, le programme Medicaid de l’État. Le Département des services de santé du comté de LA, qui supervise quatre hôpitaux publics et environ deux douzaines de cliniques, projette une réduction budgétaire s’élevant à 750 millions de dollars par an, et un financement fédéral pour le ministère de la Santé publique, qui inspecte la nourriture, fournit un traitement à la consommation de substances et suit les épidémies de maladies, baissera d’environ 200 millions de dollars par an. Des réductions de dépenses ont incité l’embauche de gels et de projections des déficits budgétaires en montgolfière, ont déclaré des responsables de la santé du comté.

Les réductions de dépenses, combinées à des changements récents à la Loi sur les soins abordables et à l’assurance-maladie, pourraient laisser 1,7 million de personnes supplémentaires en Californie non assurées d’ici 2034, selon une analyse de l’Organisation de recherche sur les soins de santé à but non lucratif KFF.

Les coupes au programme d’aide nutritionnelle supplémentaire (SNAP), familièrement connue sous le nom de «coupons alimentaires», dépasseront 280 milliards de dollars au cours de la prochaine décennie, selon les projections du Congressional Budget Office.

Ce n’est pas seulement que les coupes de ces programmes sont massives selon les normes historiques.

Les nouvelles règles et restrictions sont déroutantes et les États ont reçu peu de directives des agences fédérales qui supervisent les programmes de santé et de nutrition sur la façon, ou même lorsque, pour les mettre en œuvre, les experts du Center on Budget Policy and Priories ont écrit dans un récent rapport.

Ce qui est clair, a déclaré le CBPP, c’est que des millions d’enfants, des personnes âgées, des personnes handicapées et des anciens combattants perdent non seulement la couverture de Medicaid, mais une aide fédérale pour accéder au type d’aliments sains qui pourraient prévenir les maladies et les affections chroniques.

Plus de 5 millions de ménages californiens reçoivent une aide alimentaire par le biais du programme Calfresh de l’État et 97% pour cent d’entre eux verront leurs avantages réduits ou éliminés en raison de réductions de dépenses fédérales, de modifications des conditions d’éligibilité ou de contraintes financières au niveau de l’État, selon une analyse du Centre de politique budgétaire de Californie non partisan.

Elijah joue avec des voitures de jouets à l’extérieur de la maison de sa tante à Tustin.

(Juliana Yamada / Los Angeles Times)

Dans le comté d’Orange, où la vie familiale d’Élie, les responsables de la santé publique étaient déjà sous le choc des réductions de dépenses fédérales dans les mois précédant le projet de loi budgétaire, a déclaré le Dr Veronica Kelley, directeur de l’OC Health Care Agency. Par exemple, il y a eu la réduction de 13,2 millions de dollars au financement des services de planification familiale dans le comté et la réduction de 4 millions de dollars du financement des femmes, des nourrissons et des enfants nutrition (WIC).

L’agence a travaillé pour empêcher les licenciements de masse en déplaçant les travailleurs de la santé publique dans les programmes annulés à d’autres départements ou en laissant des postes non remplis afin d’économiser des emplois ailleurs, et il a demandé des organisations de services sociaux à but non lucratif et des philanthropies pour prendre le contrôle de programmes ou aider à les financer, a déclaré Kelley.

Maintenant, Kelley se prépare à d’éventuelles coupes dans les programmes de lutte contre l’obésité, de maintenir les jardins communautaires, d’aider les personnes âgées à prendre de meilleures décisions de soins de santé et à réduire l’utilisation du tabac. L’agence doit également comprendre comment compenser une réduction de 4,8 millions de dollars des fonds fédéraux pour le programme SNAP du comté qui entre en vigueur mercredi – une autre victime du projet de loi fédéral de dépenses.

Les mesures sur lesquelles l’agence s’est appuyée pour passer l’année ne sont pas durables, a déclaré Kelley. «Nous ne pouvons le faire que si longtemps», a-t-elle déclaré. «C’est chaotique. En termes de soins de santé, c’est dévastateur… on a l’impression que nous faisons tant de pas en arrière.»

Les coupes et changements imminents ont également déclenché des sonneries d’alarme à Kaiser Permanente, le plus grand fournisseur de soins de santé privé de Californie avec 9,5 millions de membres à l’échelle de l’État, dont 1,1 million sont inscrits à Medi-Cal.

“Sans la capacité de payer, les personnes nouvellement non assurées se retrouvent à retarder les soins, ce qui conduit à des problèmes de santé plus graves et plus complexes, augmentant l’utilisation des services d’urgence et des services médicaux plus intensifs”, a déclaré Kaiser Permanente, porte-parole régionale du sud de la Californie, Candice Lee dans un communiqué au Times.

«Cela nous affectera tous, car le coût de ces soins non rémunérés conduira les hôpitaux et les prestataires de soins à facturer davantage aux clients payants pour couvrir leurs coûts. Certains hôpitaux et prestataires, en particulier ceux des zones rurales et mal desservies, ne seront pas en mesure de compenser ces coûts non réintégrés et seront menacés financièrement par ces changements.»

Debout devant la maison de la ville de sa sœur Cassandra à Tustin, une ville de banlieue calme de 80 000 personnes à environ 10 miles au sud de Disneyland, la mère d’Élie, Samantha Rios; grand-mère Josephine Rios; et tante Cassandra sont remplies d’inquiétude.

Elijah souligne une commande sur son application de discours Proloquo, qu’il utilise pour communiquer ses besoins.

(Juliana Yamada / Los Angeles Times)

Joséphine, une assistante infirmière qui travaille dans un hôpital de Kaiser dans le comté d’Orange, a déclaré qu’elle entendait la panique dans la voix des patients lorsqu’ils décrivent le préjudice pour planifier les procédures médicales nécessaires en prévision de perdre leurs prestations Medicaid.

Plus tôt cette année, Joséphine a rejoint les délégations de travailleurs de la santé californiens syndiqués qui se sont rendus à Washington dans le but de presser les législateurs de s’opposer à des réductions de dépenses.

Le représentant Young Kim, le républicain qui représente le district de la famille Rios au Congrès, a été réceptif aux appels de la délégation à voter non sur le projet de loi budgétaire, se souvient Joséphine. La députée a finalement voté pour le projet de loi, affirmant que sur sa page Web officielle, la législation était bonne pour les Californiens, car elle soulagerait le fardeau fiscal aux familles, s’assurait que les dollars du gouvernement soient utilisés efficacement et «renforceraient Medicaid et casser pour nos citoyens les plus vulnérables qui en ont vraiment besoin».

La tante d’Elijah Cassandra et la grand-mère Joséphine regardent par-dessus son épaule alors qu’il regarde une émission de télévision.

(Juliana Yamada / Los Angeles Times)

Maintenant, Joséphine regarda Elijah, assise dans son fauteuil roulant, jouait sur son iPad et regarda un programme Disney sur son téléphone. Il peut appuyer un onglet sur l’écran tactile pour que la tablette dit «mon nom est Élie» s’il se sent en danger loin de chez lui, un autre pour dire à sa famille qu’il a besoin d’espace lorsqu’il est bouleversé.

En regardant Élie s’amuser, les femmes ont dit qu’elles se sentent maladroites en diffusant leurs malheurs à des étrangers alors que tout ce qu’ils désirent, c’est ce qui lui convient le mieux. Ils n’ont pas besoin de la pitié du public.

La famille veut que les législateurs et le public comprennent à quel point les décisions de soins de santé apparemment abstraites impliquant des milliards de dollars et ont fait plus de 2 000 kilomètres à Washington, ont apporté de nouvelles troubles financiers à une famille qui est déjà à l’avance financièrement.

Samantha, une maman célibataire, travaille à plein temps pour fournir une maison à Elie et à ses deux sœurs, âgées de 10 et 8 ans. Un abonnement à l’application de discours de Proloquo coûterait à elle seule 300 $ par an – plus qu’elle ne peut se permettre sur son budget de bustring.

En raison des changements dans les exigences du revenu des ménages, Samantha avait déjà perdu la couverture de Medicaid pour elle-même et ses deux filles, a-t-elle déclaré, ainsi que son aide alimentaire enclenchée, la laissant à perdre pour combler l’écart. Elle paie maintenant environ 760 $ par mois pour couvrir ses filles et elle-même grâce à son plan de santé basé sur l’employeur.

La coupe à l’aide alimentaire l’a forcée à compenser en obtenant des légumes gratuits, du lait, des œufs et du poulet du garde-manger dans une école locale, une réalité qu’elle a dit qu’elle avait d’abord trop honte de divulguer même aux parents.

Puis vint la mauvaise nouvelle que Samantha a récemment reçu au sujet de l’assurance de sécurité sociale mensuelle d’Elie pour son handicap. Elle a été stupéfaite d’apprendre qu’en raison de coupures de revenus plus strictes pour ce type d’aide, Elijah ne recevrait plus ces chèques au 1er octobre.

“Avant, il obtenait 957 $ par mois – c’est évidemment de l’argent d’épicerie pour moi”, a déclaré Samantha. L’argent est également allé acheter des lingettes pour bébés, ainsi que des tampons de genoux pour l’aider à se déplacer plus confortablement sur le sol lorsqu’il n’utilise pas son fauteuil roulant.

“Je ne reçois pas de bons alimentaires. Je ne reçois pas Medi-Cal pour mes filles. Je ne reçois rien de tout cela”, a déclaré Samantha. «Depuis le 1er octobre, je dois maintenant comprendre comment vais-je payer mon loyer? Comment vais-je acheter des produits d’épicerie?»

Heureusement, les sœurs ont dit, les thérapies physiques, de la parole et de la santé comportementale qu’Ilijah reçoivent sont en sécurité – pour l’instant.

Et les femmes savent qu’elles peuvent s’appuyer les unes sur les autres dans des moments difficiles. Les sœurs et Joséphine vivent tous à quelques minutes les uns des autres à Tustin, assez près pour que les enfants de Samantha puissent manger chez quelqu’un lorsque leurs propres placards sont nus.

Tous les quelques mois, a déclaré Samantha, Elijah connaît des convulsions sévères qui peuvent durer jusqu’à 90 minutes et nécessitent une hospitalisation.

Cassandra et Joséphine comme ça peuvent courir pour aider si Elie a une urgence médicale. Une autre sœur qui vit plus loin est à portée de main en cas de besoin.

«Qu’est-ce qui va arriver aux autres familles qui n’ont pas ce système de soutien?» Dit Samantha.

Étant donné le potentiel de réductions supplémentaires des programmes qui paient des soins de santé à domicile et des assistants pour les personnes handicapées, Cassandra se demande ce qui arrivera à sa propre famille si elle ne peut plus travailler en tant que soignante d’Élie.

Où la famille obtiendrait-elle l’argent pour payer un nouveau soignant qui est suffisamment qualifié pour travailler avec un enfant ayant des besoins spéciaux qui peut parler quelques mots grâce à l’orthophonie mais qui ne peut pas manger, marcher ou utiliser les toilettes sans supervision? Et si le financement est éliminé pour l’assistant qui voyage avec Elie à l’école?

“Les gens pensent que couper Medi-Cal, couper les coupons alimentaires ou tout ce qui n’affectera pas autant de gens”, a déclaré Cassandra. «Cela affecte mon neveu et mes nièces. Cela affecte ma sœur. Mais cela n’affecte pas seulement sa maison. Cela affecte ma maison.»

“Nous ne disons pas que nous allons à Disneyland ou que nous allons manger tous les jours”, a déclaré Cassandra. “C’est juste vivant. Nous ne pouvons même pas vivre à ce stade, les choses étant coupées.”

Les femmes offraient des principes qu’ils estiment sont rares ces derniers temps dans le discours sur le rôle du gouvernement dans la santé publique – parmi lesquels «la morale» et «l’empathie». Samantha ajoute un mot de plus à la liste.

«L’humanité», dit-elle. «Nous en manquons.»